我們一起去記錄月亮的孩子,！

年華似水

       白化病屬于罕見病,，在人群中發(fā)病率約為1/15000,，該病多為常染色體隱性遺傳,，導致皮膚,、毛發(fā),、眼睛缺少黑色素且眼睛嚴重發(fā)育不良,，表現(xiàn)為皮膚白皙,，毛發(fā)為白色或黃色,，眼睛和皮膚怕曬,，視力一般為常人的1/5至1/20,。由于發(fā)病率低，患者相對分散,，同時公眾甚至醫(yī)務工作者不是很了解,，導致了患者被誤解、歧視的現(xiàn)象很為普遍,。同時與亞洲人差異較大的外表,，也給患者極大的精神壓力。

　   正因如此,，月亮孩子之家在“2014中央財政支持社會組織示范項目”的支持下,，設計舉辦“2014中國白化病患者培訓交流會”，此次活動將邀請白化病診療,、低視力康復及心理咨詢等領(lǐng)域的相關(guān)專家,，通過白化病病理介紹、診療進展,、低視力康復,、患者社會融入,、成長經(jīng)驗分享、心理減壓,、以及才藝展示等環(huán)節(jié),，來促進白化病患者正確認知白化病，使患者及家屬不再感覺到孤單,，得到互相的心理支撐,、共同探討該群體面臨的病理、心理及社會問題并商討解決方案,，更好地促進其發(fā)展,。
　　此次活動將會是截至目前為止中國大陸范圍內(nèi)規(guī)模最大的白化病患者交流活動，借著專家的講解和患者及家長間的互動交流,，相信大家一定會在這里有所收獲的,！
咸魚網(wǎng)聯(lián)合長安EOS俱樂部誠摯的邀請您關(guān)愛弱勢群體，為他們做我們力所能及的一切,！
活動時間：8月2,、3日 （可報名半天）
活動地點：西安賓館
報名電話：85218528
自帶相機、三腳架,、快門線,、閃光燈等器材,。俱樂部可提供部分器材,。
拍攝時間：
8月2日
8:40拍攝合影
9:00-12:00 會議記錄拍攝（1個會場，需要2名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（2個會場,，需要4名志愿者）
8月3日
9:00-12:00 會議記錄拍攝（3個會場,，需要4名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（3個會場，需要4名志愿者）
19:00-22:00 晚會拍攝（不限人數(shù),，最好有舞臺拍攝經(jīng)驗）
報名聯(lián)系人：
張佳：18729203533