河南8歲男童患罕見病 全身皮膚一觸碰即潰爛

小馬甲

　　

　　家住商丘市睢陽區(qū)勒馬鄉(xiāng)宋破樓村的宋劉臣，剛出生不到12小時就一直不?？摁[,，經(jīng)檢查，被確診為“先天大皰性表皮松解癥”,。其全身皮膚稍稍一碰觸,，就會起皰并潰爛。如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨,。

　　但是,，他有顆“堅硬”的心臟，他經(jīng)常勸說媽媽：“我會陪你在一起,，我會好好活著,。”

　　【病情】出生不到12小時就一直不?？摁[

　　1月18日上午,，記者來到宋劉臣家中采訪，看到記者到來,，懂事的宋劉臣主動上前打招呼,。

　　記者看到宋劉臣的額頭上有一塊尚未愈合的血跡傷疤，臉上全是一層層脫落的干皮,，他的雙手除了大拇指以外,，其余4個手指已經(jīng)“黏長”在了一起,，而且都沒了指甲。

　　據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹,，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰,，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn),，兩個小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開。

　　“我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療,，當時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治,?！彼沃忻裾f，到鄭州后,，孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥,，但都沒有治愈的方法。

　　后又輾轉去了北京,、上海治療,，但病情均沒見有絲毫好轉，無奈之下,，他們嘗試了民間土方,，仍不見病情好轉。

　　“剛開始還能吃點飯,，后來長時間打針吃藥后,，飯也吃不下去了，病情也越來越重,?！彼蝿⒊嫉膵寢屚跸加⒄f。

　　據(jù)了解,，先天大皰性表皮松解癥是一種全球范圍內(nèi)發(fā)病率為百萬分之一的皮膚病,嬰兒出生后即出現(xiàn)廣泛水皰,、大皰及糜爛面，多在2歲內(nèi)死亡,。

　　【堅強】不疼,，我會堅持的，會一直好好活著

　　就在宋劉臣被確診為先天大皰性表皮松解癥后,，醫(yī)生就給下了死亡通知書,，但在宋中民夫婦的細心照顧下使其生命延續(xù)到現(xiàn)在。

　　宋劉臣,，今年8歲,，是一名成績優(yōu)異的小學2年級學生,。

　　商丘市第三人民醫(yī)院一位不愿透露姓名的醫(yī)生告訴記者，她從醫(yī)33年,，第一次見患有該病的孩子能活這么大,。

　　宋劉臣穿衣、走路時皮膚都會摩擦起水皰,，有的像拳頭大小,，有的會繞脖子和腿彎起一圈，細心的宋中民夫婦就會用針管一點點吸出來,，可每次吸完水皰,，那層表皮都會粘在皮膚上一點點潰爛，再次形成血水,，為了不讓血水蔓延,，宋中民夫婦每次都會用衛(wèi)生紙在宋劉臣身上輕輕地裹上一層。

　　“可每次小心翼翼揭下衛(wèi)生紙時,，孩子都疼得哇哇直嚎,，只好先用鹽水將衛(wèi)生紙弄濕?！彼沃忻裾f,，最初是用紗布，可紗布常常隨著血水干在受損皮膚上,，很難拆下,，孩子也是疼得受不了。

　　夏天是宋劉臣最難熬的時間,，身上又痛又癢,，每次睡醒起來，床單上都會有血水,。不忍看著孩子受罪的宋中民夫婦就買了臺空調(diào),，冬天怕凍著就買了臺電暖器。

　　很多時候,，孩子受罪,，媽媽總躲在角落里偷偷哭泣，被宋劉臣看到時,，他總是給媽媽說：“不疼,，我會堅持的，我會一直和媽媽在一起,，我會一直好好活著,。”

　　現(xiàn)在孩子的病情越來越重了,，宋中民希望通過媒體能夠幫助孩子早一天恢復健康,。

大表哥

可憐的孩子