河南8歲男童患罕見(jiàn)病 全身皮膚一觸碰即潰爛

小馬甲

　　

　　家住商丘市睢陽(yáng)區(qū)勒馬鄉(xiāng)宋破樓村的宋劉臣,，剛出生不到12小時(shí)就一直不停哭鬧,，經(jīng)檢查,，被確診為“先天大皰性表皮松解癥”。其全身皮膚稍稍一碰觸,，就會(huì)起皰并潰爛,。如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

　　但是,，他有顆“堅(jiān)硬”的心臟,，他經(jīng)常勸說(shuō)媽媽：“我會(huì)陪你在一起，我會(huì)好好活著,?！?br />
　　【病情】出生不到12小時(shí)就一直不停哭鬧

　　1月18日上午,，記者來(lái)到宋劉臣家中采訪,，看到記者到來(lái)，懂事的宋劉臣主動(dòng)上前打招呼,。

　　記者看到宋劉臣的額頭上有一塊尚未愈合的血跡傷疤,，臉上全是一層層脫落的干皮，他的雙手除了大拇指以外,，其余4個(gè)手指已經(jīng)“黏長(zhǎng)”在了一起,，而且都沒(méi)了指甲。

　　據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹,，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰,，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi),。

　　“我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療,，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治,?！彼沃忻裾f(shuō)，到鄭州后,，孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥,，但都沒(méi)有治愈的方法。

　　后又輾轉(zhuǎn)去了北京,、上海治療,，但病情均沒(méi)見(jiàn)有絲毫好轉(zhuǎn),，無(wú)奈之下，他們嘗試了民間土方,，仍不見(jiàn)病情好轉(zhuǎn),。

　　“剛開(kāi)始還能吃點(diǎn)飯，后來(lái)長(zhǎng)時(shí)間打針吃藥后,，飯也吃不下去了,，病情也越來(lái)越重?！彼蝿⒊嫉膵寢屚跸加⒄f(shuō),。

　　據(jù)了解，先天大皰性表皮松解癥是一種全球范圍內(nèi)發(fā)病率為百萬(wàn)分之一的皮膚病,嬰兒出生后即出現(xiàn)廣泛水皰,、大皰及糜爛面,，多在2歲內(nèi)死亡。

　　【堅(jiān)強(qiáng)】不疼,，我會(huì)堅(jiān)持的,，會(huì)一直好好活著

　　就在宋劉臣被確診為先天大皰性表皮松解癥后，醫(yī)生就給下了死亡通知書,，但在宋中民夫婦的細(xì)心照顧下使其生命延續(xù)到現(xiàn)在,。

　　宋劉臣，今年8歲,，是一名成績(jī)優(yōu)異的小學(xué)2年級(jí)學(xué)生,。

　　商丘市第三人民醫(yī)院一位不愿透露姓名的醫(yī)生告訴記者，她從醫(yī)33年,，第一次見(jiàn)患有該病的孩子能活這么大,。

　　宋劉臣穿衣、走路時(shí)皮膚都會(huì)摩擦起水皰,，有的像拳頭大小,，有的會(huì)繞脖子和腿彎起一圈，細(xì)心的宋中民夫婦就會(huì)用針管一點(diǎn)點(diǎn)吸出來(lái),，可每次吸完水皰,，那層表皮都會(huì)粘在皮膚上一點(diǎn)點(diǎn)潰爛，再次形成血水,，為了不讓血水蔓延,，宋中民夫婦每次都會(huì)用衛(wèi)生紙?jiān)谒蝿⒊忌砩陷p輕地裹上一層。

　　“可每次小心翼翼揭下衛(wèi)生紙時(shí),，孩子都疼得哇哇直嚎,，只好先用鹽水將衛(wèi)生紙弄濕。”宋中民說(shuō),，最初是用紗布,，可紗布常常隨著血水干在受損皮膚上，很難拆下,，孩子也是疼得受不了,。

　　夏天是宋劉臣最難熬的時(shí)間，身上又痛又癢,，每次睡醒起來(lái),，床單上都會(huì)有血水。不忍看著孩子受罪的宋中民夫婦就買了臺(tái)空調(diào),，冬天怕凍著就買了臺(tái)電暖器,。

　　很多時(shí)候，孩子受罪,，媽媽總躲在角落里偷偷哭泣,，被宋劉臣看到時(shí)，他總是給媽媽說(shuō)：“不疼,，我會(huì)堅(jiān)持的,，我會(huì)一直和媽媽在一起，我會(huì)一直好好活著,?！?br />
　　現(xiàn)在孩子的病情越來(lái)越重了，宋中民希望通過(guò)媒體能夠幫助孩子早一天恢復(fù)健康,。

大表哥

可憐的孩子